A l’initiative du Service diocésain de la pastorale de la santé de notre diocèse, nous étions une soixantaine ce mardi 23 avril à Draveil, au Centre Pastorale pour la Paix, avec l’équipe médicale de l’Unité des Soins Palliatifs (USP) de l’Hôpital Dupuytren, du Groupe Hospitalier Universitaire Henri Mondor (APHP). L’objectif de cette rencontre était de familiariser, d’une part les membres de la Pastorale de Santé et d’autre part un public plus large, à la culture des Soins Palliatifs. Dans un contexte sociétal qui s’apprête à légaliser une aide active à mourir, il est essentiel de connaitre la culture palliative et la législation actuelle en matière de fin de vie.
Cet après-midi débat est dans la lignée de la déclaration des Evêques de France du 19 mars dernier, « Ne dévoyons pas la Fraternité ». Nos évêques sont « impressionnés par les progrès des soins palliatifs » et souhaitent leur développement sur tout le territoire. Ils invitent tous les catholiques « à s’impliquer davantage auprès des personnes en situation de handicap, âgées ou en fin de vie ».
Ainsi Dr Benamou, médecin de l’Unité Mobile de Soins Palliatifs (UMSP), Dr Baron, médecin de l’USP et Mme Tripodi, Infirmière de l’UMSP nous ont fait voyager dans l’univers des Soins Palliatifs. Il s’agissait pour eux de nous montrer comment une personne malade qui arrive en USP peut passer d’une envie de mourir à la concrétisation de projet et vivre les derniers moments de sa vie paisiblement.
Dr Benamou dresse d’emblée l’esprit des Soins Palliatifs : « Tant que la personne n’est pas morte, elle est VIVANTE ». Le terme « mourant » n’a pas sa place dans cette unité de soins. « Palliatif » vient de « pallium », un manteau ; couvrir d’un manteau pour dire qu’on recouvre un mal sans le faire disparaitre. « C’est faire ce qu’il reste à faire lorsqu’il n’y a plus rien à faire » : les soins palliatifs ajoutent de la vie aux jours plutôt que des jours à la vie.
Ils nécessitent une prise en charge pluridisciplinaire où chacun a « son mot à dire », en allant dans le même sens, pour une finalité commune : soulager, par une prise en charge globale, celui qui souffre physiquement, psychiquement, spirituellement et socialement. Être en USP, c’est donner son avis, dire ce que l’on veut et c’est être accompagné par des médecins, des soignants, des bénévoles et sa famille qui a toute sa place.
Accompagner ou soigner ? l’accompagnement est un soin où toutes les dimensions de l’Etre sont présentes. Accompagner en latin, « Ad cum pane », signifie « celui qui partage le pain », « celui qui mange le pain avec », celui qui vit avec l’autre ses joies, ses difficultés, ses peines, ses souffrances. Pour cela, il n’y a pas de temps à perdre et il y a à prendre le temps… le temps de la connaissance de l’autre, de son histoire de vie ; le temps de décrypter ses souffrances et ses sources de joie ; le temps de regarder l’autre dans ce qu’il vit présentement ; le temps de l’écoute, ce temps que l’on ne calcule pas car il faut prendre son temps avec l’autre pour découvrir ses désirs dans le moment présent.
Dans cet accompagnement, la famille est considérée comme un maillon primordial qui apporte des éléments importants concernant celui qui souffre. Elle peut elle aussi être en souffrance et l’équipe accompagne les familles. Emotions, angoisses, peurs, doutes, révoltes de la famille et de celui qui est en fin de vie sont considérés pleinement par l’équipe pluridisciplinaire, pour une recherche ensemble d’un mieux être et d’un mieux vivre.
« Marcher avec la personne qui souffre » pour découvrir ses désirs dans ce laps de temps qui reste. Désirs de tous ordres que l’équipe de professionnels et de bénévoles va aider à réaliser, en bâtissant avec le sujet des projets simples car chaque jour vaut la peine d’être vécu : projet d’être soulagé physiquement, projet de ne pas être seul, projet d’écouter sa musique préférée, projet de poursuivre sa passion du dessin, projet de manger un plat particulier, de faire un apéritif, projet de se réconcilier avec un membre de sa famille, projet de revoir un parent lointain, projet de fêter un anniversaire, projet de célébrer une messe dans la chambre avec sa famille, projet d’écrire ou de dicter son histoire de vie…. Autant de personnes, autant de projets ! Tous ces projets coconstruits et réalisés donnent du sens à la vie, à la fin de vie. Ils diminuent, voire font disparaitre, l’angoisse, la crainte. Chaque journée mérite alors d’être vécue.
Dr Baron et Mme Tripodi nous ont exposé deux vignettes cliniques, éclairant ainsi parfaitement les propos de Dr Benamou. Premièrement, la situation de fin de vie d’une dame, arrivée dans une grande solitude et souffrance. En quelques jours, l’équipe du service a réussi à gagner la confiance de la patiente, qui, peu à peu, s’est ouverte et à trouver dans l’équipe une nouvelle famille, allant jusqu’à être à l’initiative de l’élaboration d’un calendrier illustré par des photos des membres de l’équipe et intitulé « les Dieux de Dupuytren ». Elle a pu feuilleter le premier exemplaire quelques jours avant son décès. La seconde vignette clinique concernait une dame, Mme « Lola », arrivée dans un état physique catastrophique et extrêmement douloureux, avec un pronostic vital très sombre. La prise en charge individualisée, avec beaucoup de bienveillance et d’attention, a redonné le goût de vivre et la patiente est sortie à domicile après plusieurs semaines. Être en soins palliatifs ne signifie pas forcément une issue par décès, 20% des patients en USP à Dupuytren quitte le service en vie.
Enfin les grandes lignes de la loi Clayes Léonetti sur la fin de vie, loi actuelle appliquée, ont fait suite aux vignettes cliniques et ont été abordées avec les notions de directives anticipées, de personne de confiance. La sédation a été expliquée en distinguant la sédation transitoire qui fait dormir pour un temps la personne et qui est suivant de phase de réveil, et la sédation profonde et continue. Beaucoup de questions ont suivi l’exposé, notamment sur la différence entre sédation profonde et continue et euthanasie.
La sédation profonde et continue est l’acte d’endormir la personne pour la soulager de ses souffrances réfractaires en faisant disparaitre la conscience de ces souffrances. L’intention de cette sédation qui est active jusqu’au décès est bien de « soulager le patient« .
L’euthanasie est l’acte de provoquer la mort dans un délai immédiat, cet acte étant effectué par un tiers. Le suicide assisté est l’acte de ses donner la mort, c’est donc le patient qui fait le geste de prendre le produit létal. C’est immédiat. Dans ces deux derniers actes, l’intention est de « tuer le patient« .
La logique palliative est contraire à une aide à mourir que ce soit par euthanasie ou suicide assisté. L’équipe médicale a affirmé que la beauté de leur profession réside dans le fait de donner des soins, soins de confort pour accompagner la personne dans sa finitude et non de donner la mort, soins qui apportent, en équipe, du sens à ces moments difficiles, soins qui tiennent compte des derniers désirs jour après jour, soins qui donnent de la vie aux derniers jours, une vie paisible. Comme le soulignent deux psychiatres dans une tribune du journal « le nouvel obs » du 25 avril 2024, « une demande de mort est une demande de soins et une demande de vie. Il s’agit de la demande d’une autre vie, une vie où on est soigné, considéré et estimé, une vie où on n’est pas abandonné »
L’équipe médicale a montré une certaine inquiétude quant à la future loi. Avec le projet de loi tel qu’il est déposé à l’Assemblée Nationale, qui semble vouloir légaliser le droit à mourir, elle s’interroge : comment proposer, une fois que la loi sera en vigueur, quelque chose de plus alléchant que l’aide à mourir, à celui qui arrive avec cette envie d’en finir vite, et qui ne voudra pas laisser le temps à l’équipe de faire son travail de soins palliatifs pour le soulager et l’accompagner dans un projet de vie pour sa fin de vie ?
Eclairée par le partage en vérité et profondeur de l’équipe des soins palliatifs, une participante a qualifié l’équipe d’infusion de regards multiples qui réchauffe et nourrit, de transfusion de vie. Une belle équipe pleine d’humanité et de compassion.
Enfin, être informé avec justesse sur les soins palliatifs, promouvoir leur culture de vie et s’engager dans l’accompagnement de ceux qui souffrent sont autant d’actions pleines d’Espérance et de Fraternité.
Florence COLLAY PERRARD
Déléguée diocésaine à la pastorale de santé